إن العناق وحضن طفلك الرضيع هو واحد من أكثر اللحظات الحماسية في حياة الوالد الجديد. حرمانك من هذه المتعة البسيطة هو تعذيب لأحد الوالدين ، خاصة إذا كان حتى أقل لمسة محبة يمكن أن تسبب ألماً شديداً لدى طفلك وضيق شديد. بالنسبة لزوجين من كاليفورنيا ، فإن هذا السيناريو هو بالضبط ما هي ابنتهما البالغة من العمر شهرين تعاني منها. ولدت كيرا Kinkle مع انحلال البشرة الفقاعي الحائر ، المتنحية أو EB. يسبب هذا الاضطراب الوراثي في ​​الجلد أن يكون الجلد حساسًا للغاية وهشًا وبسيطًا بسهولة عند أخف اللمس أو الاحتكاك. تصبح الجروح البسيطة والسحجات جروحًا وبثور مؤلمة بشكل مزمن لا تلتئم أبدًا ويمكن أن تصاب بسهولة. يتأثر أقل من رضيع واحد لكل مليون طفل حديث الولادة بالنموذج المتنحى لهذا الاضطراب ، مما يجعل مستويات الوعي منخفضة ، كما أن تمويل البحوث أقل. في الآونة الأخيرة ، شهدت شركة EB تغطية أكثر قليلاً في الإعلام السائد - شاركت The Today Show قصة طفل واحد هذا الصيف ، ومؤخرا قام بيرل جام إيدي فيدرر بإنشاء مؤسسة - ولكن تم بث عدد قليل جدا من الحالات ، مما جعل الكثير من الناس في الظلام بشأن شدة هذا المرض.عندما تكون ملامسة الجلد مع الجلد شبه مستحيلة ، فإن والدا كيرا دمران مع ظروف مرض ابنتهما. لا يوجد علاج معروف في الوقت الحالي لذلك ستقضي كيرا بقية حياتها في محاولة لتجنب الألم والانزعاج الناجم عن الإجراءات اليومية العادية. ستضطر دائمًا إلى ضمادات كاملة ، بحيث يتم تغطية كل إصبع وإصبع فردي بشكل فردي للحماية الكاملة. ووصفت هذه الحالة بأنها "أسوأ مرض لم تسمع به من قبل" ، وتظل والدة كيرا قوية من خلال الصلوات ونظام الدعم المحب. لمعرفة المزيد عن كيرا وحالتها ، تحقق من الفيديو أدناه وزيارة موقعها على الإنترنت في KiiraKinkle.com . للانضمام إلى القتال ، يمكنك التبرع للبحوث EB هنا.



اسباب ظهور الفطريات وكيفية علاجها د محمد الغندور (مارس 2024).